divendres, 31 de desembre del 2010

ROCK AND DOL

Esta mañana he ido caminando
del hospital hasta la escuela,
unos pocos pasos los separan.
Me he quedado en la verja,
era la hora del patio.
He cerrado los ojos: estabas
jugando con tus amigas
(he escuchado gritos
de alegría, miedo, y esperanza)
y he llorado, desesperado,
por esta infancia que se iba
por esa primavera que venía
y que te han robado, inútilmente.
No pondrán una foto tuya
en clase, ni plantarán
un árbol en tu memoria,
no habrá premio literario
con tu nombre, ni volarán
los globos en el patio
con los dibujos que pintabas
en tu pequeña aula de hospital.
Entre el desespero y la huída
había un camino: ellos huyeron.
Es la cobardía del miedo,
la ignorancia del saber más preciado
que navega por todos los libros
del mundo, y tú conocías: amor.
Amor sin férula, amor puro,
amor y sólo amor, hasta la médula.
Profesora de la inocencia,
ésta fue tu última lección
y la más íntima:
amor, entrega, y más amor,
que esta mañana de invierno
resuenan 
por las aulas y por el patio 
de tu escuela,
como un canto luminoso
de bondad y sabiduría.
                             Esplugues de Llobregat, 17 de diciembre de 2010

dimecres, 29 de desembre del 2010

Creencias sobre la vida


(extracto del libro ‘Sobre el Duelo y el Dolor’)

El duelo también supone la desaparición de muchas creencias conscientes e inconscientes de cómo se supone que tiene que ser la vida.
Muchos de nosotros compartimos unas determinadas creencias comunes, como que después de nacer tendremos una buena infancia (o, si es difícil, la superaremos y nos haremos más fuertes). Luego, conoceremos a ese alguien especial, nos casaremos y desarrollaremos una carrera profesional. Sabemos que quizás no encontraremos el mejor trabajo del mundo, y nuestro matrimonio no será perfecto, pero amaremos a nuestros hijos y, haciendo balance, esperamos sentirnos satisfechos, Por último, cuando seamos ancianos, invitaremos a la familia a mirar los viejos álbumes de fotos, les diremos a todos cuánto les queremos y, entonces, esa misma noche, moriremos plácidamente mientras dormimos.
Estas son nuestras creencias, nuestras esperanzas, nuestras ilusiones, la forma en la que debería transcurrir la vida. Pero, ¿qué sucede cuando aparece un cáncer a los cuarenta años? ¿Qué sucede cuando un ser querido fallece en un accidente de tráfico?¿O cuando muere un niño? Así no es como se suponía que iban a ir las cosas. Se suponía que la vida no iba a ser perfecta, pero sí larga. Se suponía que no íbamos a sufrir enfermedades graves, terremotos, accidentes y que los aviones no se estrellan contra los edificios. Pero cuando suceden todas estas cosas, no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado.
Cuando nos golpea una pérdida, no sólo nos dolemos por esa pérdida en particular, sino también por la pérdida de todas las creencias e ideas que poseemos de cómo debería ser la vida. 
Hay que llorar estas pérdidas por separado. En ocasiones, tenemos que enfrentarnos a ellas primero. No podemos llorar la pérdida si no hemos aclarado las frases del estilo “No tenía que haber pasado”. Todos nosotros hemos visto esta sorpresa y aturdimiento en la mirada de alguien. Objetivamente, sabemos que pasan cosas malas, pero a otras personas, no a nosotros. Y, sin duda, de ninguna manera en el mundo que vivimos. 
En el proceso del duelo, también necesitamos tiempo para lamentar la vida que se suponía que teníamos que llevar. Necesitamos honrar la pérdida recordándonos a nosotros mismos que “no le ha pasado a otra persona, me ha pasado a mí”. Tómate un tiempo para vivir con la pregunta: “¿Por qué yo?”. Para algunos, la respuesta es: “¿Y por qué no?¿Por qué iba a librarme yo de las pérdidas de la vida?”
Tu sistema de creencias necesita curarse y recomponerse, igual que el alma. Debes comenzar a reconstruir un nuevo sistema de creencias desde los cimientos, uno con espacio para las realidades de la vida pero que siga proporcionándote seguridad y esperanza para una vida diferente: un sistema de creencias que, en última instancia, posea una belleza propia para descubrir mediante la vida y la pérdida.
Piensa en un bosque muerto, en el que aflore una plantita entre toda la devastación. En nuestro proceso de duelo, nos movemos hacia la vida desde la muerte, sin negar la devastación que se ha producido.
Sobre el Duelo y el Dolor
Elisabeth Kübler-Ross
David Kessler
Ediciones Luciérnaga
3ª Edición Marzo 2010

dissabte, 18 de desembre del 2010

Carta de la teva padrina, Alícia


El dilluns la teva padrina, Alícia, va anar amb l'Haide i el Guillem a portar una bola de Nadal per decorar l'arbre de Sant Joan de Déu. M’ha donat aquesta carta per a tu, Alèxia:

"Ens van fer la proposta des de l'escola de l'Haide, la idea era fer uns penjolls per l'arbre de Nadal de Sant Joan de Déu, perquè els nens que estan ingressats a l'Hospital durant aquests dies tant assenyalats, poguessin tenir el caliu i la il·lusió del Nadal des de la seva habitació, no totes donen al pati central on hi ha l'Arbre, però ens van dir la majoria.. de seguida vaig pensar en tu, Alèxia, tu no hi vas passar cap Nadal, però la meva germana em va dir quan estaves ingressada que qualsevol cosa que vingués de fora t’agradava. Nosaltres no la vam fer la bola, aquest any no, però en vam comprar una de grossa com una pilota de football, era de la Minie i el Mikey, molt bonica, perquè es veiés des de lluny. Va ser molt emocionant, tota l'estona vam estar pensant en tu, Alèxia, quan veia les finestretes de lluny i els nens que treien el cap per contemplar l'Arbre, la xocolatada, els grups de nens que cantaven, els voluntaris que repartien xocolatines, la grua penjant el centenars de boles de Nadal que hi havia...tot em feia pensar en tu, com si tots els nens que hi havia a les habitacions fossin tu o una petita part de tu. Quan es va fer fosc varem fer un compte enrere i l'arbre es va il·luminar, molt bonic, semblava una espurna d'esperança per tots aquells nens, per mi, ja no n'hi ha d'esperança. Però vindrem cada any a la casa dels cent ulls, per compartir amb tots els nens aquest moment i sobretot està a prop teu per uns minuts."

La teva padrineta, Alícia

dilluns, 6 de desembre del 2010

...una rosa de jardí

Fa pocs dies ens van venir a veure els nostres amics, el Patrick i la Laura, ens van portar una rosa del seu jardí, i ens van deixar aquesta preciosa carta per a tu:

Estimada Alèxia:

Una rosa de jardí...des de ja fa uns mesos tenim un petit jardí, i en aquest petit jardí hi tenim un roser preciós, immens, que l'omple tot ell. I, des de que hi som, quan el veiem pensem en tu. Ell ens omple el petit jardí igual que tu ens omples cada dia, sempre té roses, de vegades només una, però n'hem arribat a comptar més de vint. Ja pot fer fred o calor que ell sempre ens obsequia amb les seves roses de jardí, i precisament per això pensem tant en tu. Sempre tenies un somriure fos quina fos la teva situació...d'on treies tanta força, Alèxia? Segurament et sabies i et saps estimada, estimada per la mama i el papa, per la Mar i pel Pau, i és tant el que reps que tens forces per a oferir roses cada dia. Ara ens ha donat una rosa de tardor per a il·luminar les curtes tardes de novembre. Altres vegades son branques noves i espigades que apunten al cel, roses d'estiu que, solitàries i valentes, desafien el sol tòrrid o també l'indescriptible esclat de la primavera. Aquest roser és viu com ho ets tu, Alèxia.

Ara a nosaltres només ens queden les roses, ens agradaria tenir-te tota, però només ens queden les roses i no saps pas el que sentim cada dia amb les teves roses! Ens ajuden a lluitar, a somriure i a estimar. Per això, avui per a tu et portem...una rosa de jardí.

T'estimem

Patrick, Laura, Anna, Blanca i Isra

dilluns, 22 de novembre del 2010

Niña del desierto: la pel·lícula.

Un preciós regal de la teva mare, que t'estima i et porta sempre, dia i nit, dins el seu cor.



Idea, disseny, selecció i muntatge de la pel•lícula: Carme Martorell
Gravat a Barcelona (octubre-novembre de 2010)
Música: Niña del Desierto
Lletra i Música: Núria Rossy
Amb la col•laboració de les amigues i amics de l’escola
Gravat als estudis Nómada 57 (Abril 2010)

Poema del aigua

Agua. Agua que interrumpe el sonido de los pájaros al cantar.
Agua que fluye, pero que a veces también se cuaja.
Agua que para unos es oro, y para otros no es nada.
Agua que se desliza por el río, cantando villancicos.
Agua que llora a llantos de felicidad.
Agua que tiene miedo, de caer en un orificio vacío, a la nada.
Agua verde, contaminada, sucia, mala, que ya no podrá volver a sanar.
Agua que sale a borbotones, alegre de poder ser ella, poder ser agua.
Agua, …y nada más.

(Alèxia, 2008)

diumenge, 21 de novembre del 2010

Dos anys, i un dia.

El viernes 14 de Noviembre te bajaron de la cámara hasta la UCI. La situación era realmente complicada.


Pero tú seguiste luchando, Alèxia, aunque quizás algo de tu fuerza interior comenzaba a flaquear: jo no vull ser aquesta persona, dijiste en algún momento tras el ingreso, como si intuyeras que tu cuerpo no conseguía seguir a tu tremenda voluntad de vivir, y te dabas cuenta que la enfermedad estaba pudiendo contigo.


Los primeros días en la UCI pasaron rápido, pero sufríamos tanto al verte sufrir a ti, aguantar tantos análisis, tantas pruebas, que no puedo siquiera imaginar el infierno que estabas pasando, hijita. Sin embargo, seguías conectada a la vida, seguías luchando, escribiéndonos notitas en servilletas de papel: cada quan vindreu? qué expliqueu? soc jo la única nena?...


Al cuarto día del ingreso te encontraste un poco mejor, tanto que hasta tuviste ganas de arreglarte las uñitas tú sola aquel día. Después, en un momento dado de la tarde, quisiste abrazar a la mama, diciéndole ets molt maca, mama, después dijiste i ara el papa y me abrazaste a mi después, y comenzaste a jugar con mi mascarilla, estirándola, para hacerme sonreir, y sonreíste tú también en ese instante. Pareció en aquel momento que todo volvía a estar en su sitio, que estábamos jugando tú y yo, como siempre, lejos del peligro y del sufrimiento. Tengo un recuerdo increíble de aquel día, de aquellos breves segundos, que ahora conservo y llevo siempre conmigo, como un pequeño tesoro.


Después, las cosas empeoraron. Tu equipo médico siguió trabajando a tope, supliendo con máquinas o con medicación lo que tu cuerpo iba cediendo. Nos agarrábamos a cualquier esperanza, pero la situación comenzaba a ser desesperada. Poco a poco, ibas dejando de ser tú. Fueron dos días durísimos, Alèxia, durante los cuales tu madre no se separó nunca de ti, estuvo siempre a tu lado, te cogía la mano, te hablaba, te susurraba palabras de esperanza. Había momentos que yo no me aguantaba de pie, pero tu madre siempre seguió a tu lado, constante.


La noche del quinto al sexto día fue decisiva. Tu doctora de la UCI nos dijo que la situación tenía que dar un vuelco de madrugada, tu médula tenía que despertar, comenzar a defender el cuerpo generando glóbulos blancos, que tenías que ayudarla a ella, porque los medicamentos y las máquinas no lo podían todo. Ella esperaba el despertar de las células madre, para iniciar la muy difícil, pero no imposible, tarea de rescate. Doy fe de la extraordinaria actuación de tu doctora y tu enfermero aquella noche en la UCI, la actividad de establización fue continua, no pararon en toda la noche de luchar por ti.


La mañana del jueves 20 tu equipo médico intentó una arriesgada maniobra de rescate con un potente medicamento, a la que dimos consentimiento, pero que finalmente no resultó.


Cuando la tarde acababa, ya no eras tú.


Perdónanos.


Quiero que sepas que en todo momento estuvimos contigo, que no te dejamos nunca sola, que un hilo muy delgado nos mantuvo siempre unidos a ti, a la persona que tan extraordinaria que fuiste.


Estás en nuestro corazón, Alèxia, guapa.


Ahora sólo quisiera recordar aquella mañana limpia de enero, cuando viniste a llenar nuestras vidas:


Era un matí assolellat, els carrers eren freds, i per la gent aquell era un dia qualsevol, un dia de cada dia, però per mi era diferent, ja podia sentir, tocar, cridar...


dilluns, 8 de novembre del 2010

CONSIDERA MI DUELO

 
Avui em ve de gust transcriure unes paraules que vam llegir fa poc al grup de suport de AFANOC, al que vaig des de fa ja algunes sessions. Les paraules estan extretes del llibre ‘El Desafío de Renacer’, de Mauricio Meza Acosta, i les trobo molt encertades. Son unes paraules que parlen de com ens trobem els pares i mares orfes de fill o filla, son paraules que poden ajudar a que els altres, la família, els amics, els companys de feina, els veïns, ens entenguin una mica més en aquest procés difícil, colpidor, moltes vegades insuportable, que és el de continuar vivint sense els nostres fills estimats. Moltes vegades, els pares i mares que hem perdut un fill o una filla ens trobem que, afegit al dolor i desesperació per la pèrdua, hem de fer també front al dolor de la incomprensió, al defugir dels altres a parlar dels nostres fills estimats que han marxat per sempre, al silenci d’aquells que, per protegir-se, intenten passar pàgina massa aviat, sense pensar que, per ells mateixos, el dolor enquistat tampoc és bo. Parlar dels nostres fills o filles no ha de ser sempre trist, ens agrada parlar d’ells, recordar-los, i que els altres pensin en ells. Es una forma de rescatar-los de la seva soledat i retornar-los a poc a poc amb nosaltres, al centre dels nostres cors.

Sí, ja ho sé, ara em costa somriure, em costa pensar que algun dia podré tornar a viure sense aquest neguit d’ara però, si us plau, ajuda’m si pots, escolta’m, acompanya’m. Considera el meu dol.



CONSIDERA MI DUELO


No te pido que me des un trato especial. No estoy

enfermo, no tienes que alejarte de mí, solo te pido

que consideres algunos aspectos, pues me ha sucedido

lo peor que me pudo haber sucedido.


Te pido que no tengas temor de pronunciar el nombre de mi

hija, ya que ella vivió, vive aún en mí y fue y es muy importante.

Considera lo feliz que me siento de saber que tú también la

recuerdas y hablas de ella. Me gusta saber que tú también la

tienes presente en sus cumpleaños y aniversarios.


Considera que pasaré tal vez en un mismo día por diferentes

emociones. Puedo vibrar de alegría al recordar a mi hija y puedo

llorar después por su ausencia. Tal vez un día estaré feliz y otro

día será desastroso para mí. Te pido que me des espacio para

ser libre con mis emociones, aún estoy trabajando en ellas. No

me obligues a estar contento si me ves retraído, porque estoy

pensando en mi hija.


Considera que lo que me ha pasado no tiene nombre. No lo

compares a otra situación que te haya sucedido a ti. Perder una

hija no es igual a ninguna otra muerte o evento. Por favor, no

hagas comparaciones.


Considera que a pesar de que estoy trabajando en trascender

mi duelo y elaborar mis emociones, no sé cuánto tiempo pueda

durar ésto en mí. Aunque los profesionales digan que el duelo

dura de uno a tres años, a veces pienso que pasarán muchos

años para poder superar este trauma. Dame tiempo, no sé

cuánto...


Considera que mi cuerpo también me pasa la factura por este

golpe emocional. Puedo ganar o perder peso, dormir mucho

o no poder dormir. Tener raras dolencias y ser propenso a estar

enfermo.


Considera que hay momentos en que no me puedes hablar de

problemas económicos. Yo los conozco. Solo te pido que

consideres el momento oportuno.


Por último, considera que tengo nuevos “anteojos”

para ver la vida.


No soy el mismo. Jamás lo seré.


Soy diferente, no soy como antes, tal vez soy mejor...


Trata de conocerme.


(Extret del libre ‘El Desafío de Renacer’, de Mauricio Meza Acosta; m'he pres la llibertat de canviar la paraula fill –el cas del autor- per filla –el nostre cas-, així el text m'es encara més proper)

dilluns, 11 d’octubre del 2010

ASOMADA AL MAR (Laura Benítez)


Laura pintó esta imagen de ti, aunque ella no lo supiera.

Estás soñando con tu estrellita de mar, Esmeralda, dormida en el mar sereno de Cala Pudent. Tienes diez años, la isla te esperaba. Tu cabellera danza en un ballet de mar que tu cuerpo imaginaba, el sol te arrulla en un espiral de alas invencibles, que nacen del sol o regresan a él después de viajar en tus abrazos, en un mar sereno de nácares y azucenas. Sí, tu cuerpo liviano sobre la roca, que el agua esculpe o besa, en la añoranza ciega de ser y crecer, porque el tiempo ha perdido el rumbo, salpicado por esa dulzura simétrica en que las olas te persiguen. Sí, tu cuerpo que asciende, proa de calizas grises y rojizos limos, donde cabalgas valiente, exuberante, gozosa de ser y sólo ser, en esta mañana bella, e irrepetible. Unes cielo y mar con tu brazo firme, y en tu mano plena abierta buscas aquel sueño que depositaste en el mar un día, y que ni el embate de las olas ni el ocre de los inviernos no podrán borrar nunca. Porque soñaste ser sirena un día de este mar enamorado, porque floreces hermosa en estos claros bancales, anidada firme en los arenales prístinos, navegante feliz, inocente y pura, que en la mañana suave del verano reverbera.

dissabte, 31 de juliol del 2010

Niña del desierto, de Núria Rossy

És una cançó d'amor per a tu, de tots els qui t'estimavem, per a tots als que vas estimar i vas fer feliços amb la teva vida. Perquè et portarem sempre molt endins, Alèxia.
Com diu la cançó:
Que bien se estaba contigo, ahora que ya te has ido, cantaremos tu canción...

Niña del desierto

Lletra i Música: Núria Rossy. Novembre 2009.
Per l’Alèxia Schönenberger Martorell,
alumna meva que va morir de Leucèmia als 13 anys

Niña,
¿Dónde estarán tus deseos?
¿Dónde quedaron tus sueños?
¿Dónde se fue tu canción?

Niña,
Cruzando sola un desierto
Donde el futuro es incierto
Y un déspota el sol.

Niña,
No conocimos tus llantos,
No había miedo en tus manos…
…¡Luchaste tanto por vivir!...

Niña…
…que hoy el recuerdo es tan claro!:
tus risas y tus abrazos,
parece que aún estén aquí!

***

En la arena quema el sufrimiento;
Surca el viento el eco de tu voz
En tus pies heridos, tus secretos…
…imborrable huella de tu amor…
Agua que se esfuma, que se filtra,
¡demasiado pronto para ti!,
Agua que era ayer tu melodía,
¡Y qué bien la cantaste!¡Y qué feliz!

***

Niña,
Conservaré tus poemas,
Te guardaré tus muñecas,
Y cantaré tu canción.

Niña,
¡Qué bien se estaba contigo!
Aprenderé a vivir sin tu abrigo
Y sin tu calor.

¡Qué bien se estaba contigo!
Y ahora que ya te has ido
yo cantaré tu canción.

¡Qué bien se estaba contigo!
Y aunque parezca un sinsentido
Yo cantaré tu canción…

¡Qué bien se estaba contigo!
Y ahora que ya te has ido
cantaremos tu canción.
(cantat per amigues i amics de l’Alèxia)
¡Qué bien se estaba contigo!
Y aunque parezca un sinsentido
cantaremos tu canción…

¡Qué bien se estaba contigo!
Y aunque parezca un sinsentido
Yo cantaré tu canción…

Núria Rossy, Novembre 2009

dissabte, 26 de juny del 2010

En recuerdo de Alèxia, una valiente bailarina



Avui em reconforta llegir el post tan maco que ha penjat la Fundació Carreras al seu blog:

http://cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com/search/label/Plan%20de%20Alèxia

Es un reconeixement a la teva lluita, i a la de molts altres nens i nenes que, com tu, han afrontat la malaltia amb coratge, força i determinació per viure i, malauradament, no han reeixit .

M’agrada molt la frase d’en Rabindranath Tagore, que posen al final del post:

Quan la meva veu calli amb la mort, el meu cor et seguirà parlant.

Una abraçada molt forta, Alexina, allà on siguis. El teu cor tan bo i transparent ens dona força per viure.

divendres, 21 de maig del 2010

OH PRECIOSA BALLARINA



Oh, preciosa ballarina,
Balla, balla sense parar,
Que res no t’ho prohibirà.
I de l’amor?
Que s’en ha fet del teu amor?
El que t’envoltava la mirada?
Qui te’l podrà conquistar?
Peró tu balla, balla sense parar,
L’altre dia et vaig veure ballant sota l’horitzó,
Amb tanta dolçor
Que el meu cor es va enamorar de tu,
Però ballarina, balla sense parar...

(Dibuix i Poema de l' Alèxia)

dimecres, 21 d’abril del 2010

ATMAN

yo no quiero ser esta persona

quiero seguir bailando en las mañanas de primavera
quiero poder tachar los días del calendario
hasta llegar al último día de clase
soñando en el primer baño del verano
el primer beso, el primer abrazo,
los primeros labios que me quieran
y me deseen hasta fundirme

quiero escribir mi vida en las casillas
de un juego de la oca universal
donde no haya bolsas azules
donde no existen las bombas peristálticas
sonando tercas en las noches soñadas de Sant Joan
quiero dormir en mi camita de entonces
despertarme el primer día de escuela
o el último, víspera de un verano inolvidable,
y pensar que los deseos siempre se cumplen

quiero grabar mi destino en miríadas de colores
abrazar a mi mejor amiga y decirle que sí,
que trabajaremos juntas, que reiremos hasta el amanercer
en nuestro piso compartido de un mundo imposible
quiero compartir mi alegría hasta vaciarme
quiero que mis padres no sufran por mí,
quiero leerles el cuento de blancanieves
decirles que en el desierto de hielo me sentí amada,
o que en el viaje final hasta el mundo de los muertos
yo salía finalmente victoriosa

quiero que mis pensamientos y mi sangre
se confundan en un sólo deseo tangible
vivir, vivir más allá de este pesado fardo
que retarda mi partida hasta el reino de lo posible
quiero que me quiten el port-a- cath, olvidarme
de las noches de urgencia cuando estropeé
el cumpleaños de mamá y lloré de hastío,
desesperanza y aburrimiento hasta dormirme
quiero ser lo que pude llegar a ser
escalando montañas o abrazando al gatito aquel
que acogimos entre algodones de indulgencia
una primavera de treguas y esperanzas

quiero que mis palabras, mis pensamientos,
sean el lecho dorado de la sangre de mi cuerpo
que renazcan mis células como un árbol imparable
y ocluyan este carbunco terco que me requiebra
de dolor y pesadillas, quiero escribir mi diario secreto
cerrarlo con un candado y que nadie, y nunca,
descubra mi secreto:

que quise vivir, quise luchar, arrancar la vida de la muerte
y que mi cuerpo no me seguía
que sabía que quizás era el último abrazo
el último aleteo de amor entre los prados
y que por eso os abracé, agradecida, llena
de felicidad pura en un instante robado a la eternidad
en una tarde decisiva que rompía todos mis sueños
pero donde yo soñaba todavía un despertar posible
donde cumplir el destino de amor que me esperaba

yo no quiero ser esta persona, dijiste,

y tu cuerpo soltó lastre
y el hálito feliz de tus palabras subió alto
muy alto hasta perderse
hasta el primer día aquel en que despertaste
una mañana cualquiera de un invierno frío
y pudiste saltar, gritar, correr, ver la luz inesperada
que corría a tu encuentro con locura...

Papá

dimecres, 31 de març del 2010

LA CASA DELS CENT ULLS


Des de la teva habitació veiem el mar, recordes? Vam passar dos estius, els dos estius més llargs, més intensos de les nostres vides. Però tot semblava possible, malgrat viure en unes muntanyes russes de dolor i alegria, malgrat estar sempre esperant que el nou dia portés el despertar de les teves cèl·lules, una senyal que el teu cos finalment reeixiria, i que viuries una vida plena, de promeses complertes. Nosaltres, en aquelles habitacions, amb tu, amb el personal mèdic, les infermeres, els pallassos, els amics de l’escola, la família, durant aquells dos estius interminables, malgrat el patiment i la incertesa, vam ser també feliços, ens van fer sentir feliços, com a casa. Tant, que quan el Doctor Català, o la Doctora Rives, ens enviaven a casa perquè havies recuperat un mínim de defenses, nosaltres dèiem Bé, d’acord, però no està tot aquí més controlat? pensant, sentint, en el fons, que no calia, que ja estàvem, gairebé gairebé, com a casa.

I ara, si em preguntessin Vostè que prefereix, un tracte professional, o un tracte humanitari pel seu fill? jo els hi contestaria, sense dubtar Jo, que tractin el meu fill a Sant Joan de Déu!, perquè l’acte mèdic no hauria de ser un dilema entre professionalitat i humanitat, perquè la medicina és, abans que un acte mèdic, un acte d’humanitat, integral, de competència i comprensió, en el seus significats més amples.

A Sant Joan de Déu, el seu lema ‘Hospital Amic’ no és un eslògan de màrqueting, una missió, uns valors dels que es doten moltes vegades les empreses, per amagar o confondre la ideologia amb la realitat, un maquillatge per dissimular el veritable objectiu de les seves activitats. A Sant Joan de Déu, 'Hospital Amic' vol dir que hi ha excel·lents professionals, els tractaments mèdics més avançats i alhora, com en una simbiosi on dos éssers vius s’ajuden mútuament per sobreviure, que es tracten a persones abans que a malalts, que els nens i els seus pares es senten tractats i compresos en un acte mèdic que va més enllà de la aplicació estricta de protocols o la administració pautada de una bateria de fàrmacs.

A Sant Joan de Déu li diuen La Casa del Cent Ulls, en paraules de Tina Parayre, coordinadora del Departament de Voluntaris de l’hospital. Sabeu per què? Perquè darrere de les habitacions no hi ha pacients, hi ha molts nens i nenes malats, alguns d’ells molt greus, però que miren cada matí esperançats per les finestres el nou dia, i que es senten estimats i tractats alhora, es senten formant part de l’hospital, d’una gran família, es senten, gairebé gairebé, com a casa.

dimecres, 24 de març del 2010

A l’estudi de gravació amb la Núria Rossy
















Avui ha estat un dia molt especial, Alèxia. Te’n recordes quan vas demanar permís a la Núria, a final de primer de ESO, per assistir a la seva classe de música? Llavors vau assajar el 'Puede Ser' del Canto del Loco, o el 'Cuando Me Vaya', de Melocos. La Núria et va treure aquesta foto tan maca, on surts pensativa , somiadora, a saber què estaves pensant mentre senties aquelles melodies, després de la experiència tan dura que havies passat, i del curs que tan brillantment t’havies tret al final! Sembla tot tan llunyà i tan proper alhora!

Avui s’han tornat a reunir els teus companys i companyes de curs per a cantar-te una cançó que ha composat per tu la Núria Rossy. Es diu ‘Niña del Desierto’, i està basada en aquell dibuix teu tan maco de la mare amb el seu fill, al desert, que tenen que marxar, lluny de casa, mentre es veu sortir el sol al fons, entre les muntanyes. Bé, la Núria ha escrit una lletra increïble, que parla de tu com si et conegués de tota la vida. Ella sempre diu de tu que eres un àngel, que tenies curiositat d’aprendre de tot, que eres observadora, intel·ligent, molt respectuosa amb els altres, afectuosa, comprensiva, que estimaves i et feies estimar....només li van caler dos mesos per conèixer-te tan a fons!

La Núria sempre diu que va ser un regal poder creuar-se amb tu. Ara la Carme i jo pensem que som molt afortunats d’haver-nos creuat amb la Núria, i que la Núria s’hagi abocat tant en nosaltres sense tot just conèixer-nos. Ella ha posat la lletra i una música preciosa al teu dibuix, i aquesta cançó forma part d’un disc que la Núria està gravant i que esperem pugui tenir el ressò que es mereix, per la qualitat i la sensibilitat que ha posat la Núria en aquest projecte.

Avui ha estat el dia per la gravació de la part que canten les teves amigues i els teus amics de l'escola, han vingut molts, i veure’ls a tots cantant, a la teva memòria, ha estat un moment molt intens per nosaltres. Mentre els filmava, amb la meva càmera antiga de vídeo, m’ha tornat per uns segons aquell temps de les festes de final de curs de l’escola, ara fa molt anys, quan et filmava a tu, presentant la festa, o actuant en una obra de teatre, o ballant, o cantant ja relaxada al final de la festa, envoltada dels teus companys...ara ells t’han recordat, t’han estimat, i aquest homenatge ens omple d’orgull malgrat la tristesa tan gran que tenim perquè ja no ets amb nosaltres.

Moltes gràcies, Núria, i moltes gràcies amigues i amics de l'escola!

Us estimem!

dissabte, 20 de març del 2010

Primer día de primavera


Hoy, por fin, arranco el blog en tu memoria, Alèxia. No es que no tuviera ganas, ni tiempo, simplemente es que me faltaban fuerzas, y no he tenido hasta ahora la ocasión de comenzarlo, y de una forma digna, bonita. Me ha ayudado muchísismo, para no decir abiertamente que me ha hecho casi todo el montaje inicial, Natxo, el padre de David Rovira, que curiosamente nació el mismo año que tú, el 1995, y que murió en el 2007, un año antes que tú, por accidente. El blog de David es precioso, y me ha ayudado mucho durante todo este tiempo. Infinitas gracias, Natxo.

Hoy hace exactamente un año y cuatro meses que nos dejaste, Alèxia, que es también justamente el tiempo que duró tu lucha contra la enfermedad, desde el 17 de julio de 2007 hasta el 20 de noviembre de 2008. Digo tu lucha contra ella, porque seguramente tu enfermedad ya había dado signos de advertencia antes de declararse abiertamente (dolores de espalda, erupciones en la piel), y nosotros no lo habíamos visto. Este tiempo de tu ausencia ha sido, y es, tremendo, abismal, difícil de expresar con palabras. Y, es curioso, a medida que pasa el tiempo, que en teoría tendríamos que estar mejor, se agranda el vacío, ese no poder tenerte físicamente, abrazarte, volver a sentirte reir, bailar, verter dibujar tan deliciosamente como lo hacías, en fin, ese no vivir contigo, se hace más acuciante e incomprensible.

Yo he ido caminando hacia dentro, y hacia fuera todo este tiempo. Hacia dentro, escribiendo un diario desde que comenzó tu enfermedad hasta hoy, cuando lo cierro definitivamente con el inicio de este blog en tu memoria, diario que algún día, si tengo valor y fuerzas, quisiera compartir como ayuda con otros padres en situaciones similares. Hacia dentro, escribiendo poemas que, si algún día considero que algunos son lo suficientemente dignos de ti, intentaría publicar. Hacia fuera, porque en este tiempo he descubierto a mucha gente que nos ha ayudado mucho, sin buscar ni obtener nada a cambio, un mundo que yo desconocía, y que quizás tú, con tu forma de vivir, me enseñabas a diario sin darme cuenta. Un tiempo hacia fuera en que, no lo voy a negar, también hemos tenido decepciones, algunas muy duras, de gente, o de ámbitos, de los que esperábamos mucho, y hemos recibido muy poco.

En este tiempo he buscado libros, programas de radio, blogs, artículos en revistas, todo, donde buscar alguna ayuda, alguna explicación sobre la muerte de una hija, o de un hijo. Y no hay respuesta, ni nombre, para los que perdemos un ser tan querido. La muerte a edad tan temprana no tiene ningún por qué, pero tampoco ningún para qué, aunque lo digan visionarios del dolor o doctores en metafísica. Es un escándalo, un dolor muy díficil de soportar, y no nos puede hacer mejores nunca. Simplemente hemos de vivir con ello, interiorizarlo, y evitar que el dolor se enquiste en sufrimiento.

Alèxia, te quería y te quiere mucha gente, y yo quisiera que este blog fuera un intento de reflejar este amor, un punto de encuentro de sentimientos, no tan sólo de dolor, desazón, sino también de alegría, amistad, es decir, de un vivir a fondo, que era como tú viviste siempre, antes y durante tu lucha valiente contra el cáncer, que finalmente no pudiste vencer.

Pero tú perduras, Alèxia, y serás siempre para mí la luz que ilumina la belleza del mundo. Porque no te fuiste nunca, Alèxia, porque has decidido quedarte entre nosotros, siempre hay luz en tu habitación, y luz más allá de sus muros. Luz pura, candorosa, tierna y juguetona luz, que en los colores del mundo vive.