dimarts, 24 de desembre del 2013

La otra lotería


Recientemente la Fundación Carreras ha publicado un vídeo que refleja exactamente lo que yo denomino, con relación al cáncer infantil, el concepto de lotería inversa:


¿Es un vídeo pertinente para estos días? ¿Políticamente incorrecto? ¿Molesto? (para aquellos a los que no les ha tocado el premio gordo)

Pues sinceramente, no lo sé, porque se puede reaccionar de muchas maneras. Y ahora a son de qué vienen a fastidiarnos éstos las navidades, por ejemplo. O bien, mira que son morbosos estos de la fundación...pero también es un spot que puede concienciar, por su planteamiento dual (placidez de la navidad - la enfermedad no conoce la inocencia), sobre la existencia de una realidad que en verdad se desconoce, aunque se hable mucho en los media, porque toca a muy pocos.

Es una realidad cruel, por lo injusto de la enfermedad (lo siento por atribuir un juicio moral, pero no puedo no hacerlo), y porque nos recuerda que estos días muchos niños y niñas vivirán las navidades en un hospital infantil o, en el mejor de los casos, en casa con su familia, en una tregua que les haya dejado vivir el día a día de su enfermedad.

Más allá de las reacciones emocionales, o viscerales, el vídeo de la fundación, la idea de la lotería inversa, es mucho más profunda de lo que a primera vista sugiere. La enfermedad infantil como fruto del azar, el sufrimiento y el dolor como parte de esta lotería misteriosa de la vida, lleva a plantearse la naturaleza ontológica (o no) del mal: ¿la enfermedad simplemente como parte, intrínseca, del azar? ¿el cáncer infantil como una estadística necesaria (y fatídica), como la cara reversa y oscura del misterio de la existencia, de que exista algo en lugar de nada?

Nada de ésto nos puede consolar a los padres huérfanos de un hijo o una hija, porque cuando la naturaleza rompe los ciclos del tiempo, y el amor zozobra, el cuerpo sigue luchando por poder volver a verlos, aunque sólo sea un instante muy breve, y se desespera, noche tras noche, cuando sólo en sueños recupera a veces lo poco que le queda de este terrible naufragio. 

Pero llega un día en que amaina la tempestad del desespero, un día, cuando mirando el mar, vemos mecerse el agua serenamente, y sentimos cómo las olas acarician con suavidad la arena de la playa, bajo el sol todavía débil del invierno, e intuimos que, finalmente, es mejor dejar que las cosas fluyan. 

Que no había culpables, que nada era necesario y todo era posible, y que todo juicio moral se hunde en la amoralidad del azar, que asoma liviano y sigiloso, poderoso y temporal siempre, en las pequeñas bolas de esta inmensa lotería. Una lotería de la que todos somos jugadores empedernidos, jugadores viscerales, el fruto casual de su indulgencia. 

Pero una lotería también contra la cual se puede luchar cuando el azar yerra y ataca a los más inocentes, porque tenemos el recurso último de modelar el azar con nuestras propias manos: doblegar un destino que no era definitivo, nuestra libertad última, intrínsecamente humana, de rebelarnos frente al dolor y la enfermedad, con las armas de la investigación y la comprensión, tozuda, de las causas últimas de las enfermedades.

Como reza el final del spot de la Fundación: no esperes a escuchar tu nombre.

dimecres, 20 de novembre del 2013

Pedra-petxina


M’agrada mirar com t’estimava...a vegades necessito mirar com t’he estimat.

La teva mare




dimecres, 9 d’octubre del 2013

Desesperadamente felices


Muchas veces me maravillo cuando algún padre o alguna madre que han perdido un hijo dicen sentirse renacidos, como si la pérdida de aquel ángel hubiera significado para ellos una llamada a algo superior, un destino diferente: una puerta que se les había abierto a cualidades que desconocían, una grieta donde penetrar nuevos mundos, el descubrir el verdadero sentido de las cosas, el valorar lo esencial por encima de lo anecdótico, el poder saberse resilientes y haber podido elegir luchar en lugar de dejarse vencer por la desgracia.

Yo lo respeto, y hasto lo admiro, la verdad. Es una situación vital límite, y reaccionamos de formas inesperadas al azar, desconocemos de lo que somos capaces hasta que, como se dice vulgarmente, el destino nos enfrenta a nuestra peor pesadilla: aquel o aquella que amábamos con pasión telúrica, abismal, medular, cromosómica, no lo volveremos a ver más, aquella persona en ciernes, aquel despertar que nos abría las puertas de lo inmenso maravilloso cada mañana, no volverá a ver la luz del sol en toda la eternidad. Aquella flor que mimábamos cada día, cada minuto con las mejores aguas, nos ha sido arrebatada por un viento desconocido y ciego.

Sí, son palabras duras, pero es lo que siento. No me dejo envolver por el dolor, ni me niego a reengancharme a la vida, lo juro. Pero no quiero engañarme con trucos mentales, laberintos artificiales o razones irracionales para una sinrazón esencial, que no me explicará nunca por qué perdí a mi hija, ni me dará la posibilidad de volver a verla en esta mi vida biológica, la única que conozco, mi biografía imborrable, y sola. 

No deseo ni espero nada, ni busco el significado de las cosas, porque todo pasa en una dirección determinada, irrepetible, desde lo más bello hasta lo más horrible, todo a la vez y a su debido tiempo, repartido azarosamente en las biografías de unos homínidos que nos creemos especiales, pero que no nos diferenciamos en mucho desde la piedra inanimada hasta la más compleja hebra enrevesada que nos dio esta luz: la misma luz que empuja mis dedos a encontrar en las palabras una salida a un desespero esencial y abrupto.

¿Volveré a amar alguna vez la vida? Lo desconozco. Sólo sé que esta ausencia que me envuelve no tenía un por qué, ni un para qué. No quiero escribir todo lo que me enseñó mi pequeña maestra, mi Alèxia, sus lecciones de vida irrepetibles en el hospital, la verdad esencial que me hablaba a los ojos cada día, el coraje con que afrontaba su destino. No, y mil veces no, me niego, porque no eran enseñanzas de nada, era su rebeldía por vivir, por saltar por encima de aquella fuerza ciega que atenazaba su amor por la vida, su lucha por seguir siempre juntos. 

Confieso que muchas veces me duele que se pueda hallar un sentido a todo ésto, ni que sea por piedad, o por defensa de la locura. Pero lo respeto, sinceramente. Como también pido respeto para los padres que pensamos diferente: nuestro dolor no es diferente al suyo, ni somos más sinceros ni mejores padres, quizás al revés, francamente es una disquisición inútil. Como aquella que habla del dilema de superar la muerte de un hijo, o de resignarse a vivir con su ausencia dolorosa cada día.

Recuerdo como se reía Alèxia en su cámara de aislamiento, pocos días antes del transplante de médula. O como cantaba el Puede Ser, soñando ser aquella cantante famosa que quería llegar a ser un día. Conservo unos pequeños vídeos de aquellos momentos increíbles, joyas de aquel tiempo abisal, y eterno. 

De cuando fuimos, cuando éramos, desesperadamente felices.

divendres, 20 de setembre del 2013

La fleur que tu m'avais jetée


En recuerdo de Alèxia, una pequeña gran luchadora


XXV ANIVERSARI  FUNDACIÓ JOSEP CARRERAS

 MOLTES FELICITATS!







dijous, 5 de setembre del 2013

Llibre de visites


Des de la casa escolto
el batec del mar
en una nit molt clara.

A l'abric de l'olivera
deixo que el cos recordi
aquells moments feliços.

És un jardí ple de llum,
filla: ara, de nou junts,
creixerem arrel endins
                                                                                                          on els records
                       no puguin trobar-nos.

Menorca, 23.08.2013



diumenge, 18 d’agost del 2013

Isla de viento y fuego



Hemos vuelto a la isla, a la belleza agreste de la piedra seca, al azul transparente de los caminos recónditos, cuando descubríamos por primera vez aquellas arenas prístinas, como recién nacidas para nosotros. 

Pero ahora la luz es otra, y el fuego de la isla me quema. 

Quiero renacer de todo aquel amor que se ofrecía entonces sin fianza ni recato, quiero que aquellos barrancos me hablen de ti, como ecos de aquellas voces que quedaron prendidas para siempre en el recuerdo calcáreo de nuestros cuerpos.

El fulgor de la isla me duele, la claridad del agua difumina las palabras, pero en los limos rojizos de aquellas playas sigo buscando tu nombre, un rastro de ti entre sueños de piedra y fuego, los tesoros que dejaste escondidos en aquellos arenales blancos.

El viento de la isla empuja decidido aquellos veranos lejos de mí, mientras lucho por buscarte en los predios de mar que abrazaron nuestros cuerpos, y te sigo dibujando saltando los muros de piedra, cuando buscábamos las calas secretas al final de barrancos y humedales.

El viento, persistente, borra inexorable los caminos en las dunas, y sube las paredes verticales de los recuerdos, en pos de una nueva y desconocida luz.

Lo sé: he de devolverte, libre y pura, a esta tierra indefensa y frágil, a estas piedras de sal y fuego, para que la luz del mar nos hable de ti con palabras nunca dichas.

Al lugar donde brotaba, perenne, el fulgor de tu alegría. 


dissabte, 27 de juliol del 2013

Et vull com eres

                                                              Wherever you go, whatever you do 
                                                                             I will be right here waiting for you 
  
 Jo no vull ser aquesta persona
vas dir-nos
mentre el teu cos lluitava
per ser de nou aquella noia feliç
que caminava per la vida com un àngel.

Jo vaig mirar-te: et volia com eres
la meva filla amant del riure
el meu tresor de llum inabastable
et volia com eres, encara que el teu cos
hagués empès un camí blanc sense retorn.

Lluitaren per no dir-nos el que l’aigua
amagava dins d’aquella ona poderosa:
que tu eres, per sempre, aquesta persona
que lluitava per sobreviure al mar,
i que jo t’estimava foll, desesperat,

tal com eres, que no podies ser un altre,
perquè el destí t’havia lligat a aquell cos,
i aquell cos eres tu, filla meva, aquest viure
que ens deixaves com un calze d’amor roent,
les hores amarades de tu, en els capvespres.

Entenc el teu cant desesperat d’amor
per ser un altre, per seguir vivint
més enllà d’aquella cambra fosca
d’aquell cau d’amor on lluitares, valenta,
per veure la llum d’un nou dia,

però jo et vull tal com eres, al·lota meva,
i estim profundament aquesta persona
que vam fer créixer junts: el riure
ample d’una noia feliç, que camina
per la vida com un àngel amb mi, per sempre.

                                                Barcelona, 27-07-2013 


                                                                      Albert Schoenenberger © 2013


dissabte, 13 de juliol del 2013

10.000 visitas


Ahora que ya recalas, o ya has pasado, internauta 10.000 en este puerto, quiero agradecerte tu tiempo compartido, desde que hace tres años partió a navegar el blog en recuerdo de nuestra hija Alèxia. 
El amor que traías como bagaje ha dejado huella. Tus ojos, que en las palabras y en las fotos buscaban que la vida quieta volviese a vibrar de nuevo, dan nueva luz y abren caminos al amor, varado antes de tiempo, de nuestra hija.

Sí, ha habido tristeza, mucha tristeza y desespero. También un ámbito de búsqueda constante de las razones de un destino inesperado. Reflexiones serenas, pero también cantos desesperados, sobre la causa de tanta desdicha. 

Ha habido lugar también para los recuerdos dulces, tiempo para volver a sentir la alegría profunda de Alèxia, de su canto a la vida, para seguir esa estela de amor que ha dejado en todos aquellos que tuvimos la suerte de compartir su vida.

Es también un puerto de esperanza y de consuelo para todos aquellos que, desesperados tras ver partir lo más preciado de sus vidas, piensan que no hay futuro, ni presente. 

Escribir, sacarlo todo afuera, compartir, saber que no estamos solos, que es posible seguir en el camino, que podemos decidir, a pesar de todo, afrontar con coraje esa brutal tormenta, que nos aguardan islas inesperadas.

Gracias, navegante silente y tranquilo, que haces posible que Alèxia siga entre nosotros, en ese estar con gente que le hacía tan y tan feliz. Porque con tu presencia anónima rescatas de la soledad una vida destinada al amor y a la felicidad. 

Porque contigo ella no está sola, sigue navegando en mar abierto, soñando con su estrellita de mar.

Vaixell a Menorca, estiu 2005

dissabte, 8 de juny del 2013

Sólo vivo en sueños


Ahora sólo vivo
en las noches
cuando te sueño:
me envuelves todo
sin el recuerdo
de perderte,
porque es un tiempo
absoluto
y soy 
inmensamente feliz

no sé cómo explicar
la plenitud de tenerte
aquí de nuevo,
y me quemo
en el instante de tenerte,
porque sé que te irás,
que me han prestado
unas alas en un sueño
para rozarte apenas
un instante,
porque reverberas en mí
y sólo espero
que este hechizo
no se desvanezca nunca

así navego, abierto,
en un mar sin puertos,
sin barcos ni vigías,
esperando
que lleguen estas noches
cuando me abrazas
y me quemas de luz
y amanezco a otra vida:

sin quebrar el vuelo,
henchidas las velas
con la memoria del tiempo,
ahora sólo sueño en el día
que una noche, ya despierto,
te tenga al fin conmigo
para siempre, sin el sueño.


Barcelona, 08-06-2013 
                                                          
   Albert Schoenenberger © 2013

diumenge, 19 de maig del 2013

Història


 Era un àngel que feia el seu camí
i sojornava uns anys a casa nostra.
Ens partírem el pa; tot era alegre.
Ara torna a ser fora.

El Príncep, Joan Teixidor




dissabte, 27 d’abril del 2013

PLANTA VUIT




Aquest matí he tornat
a l'hospital: han mudat
la planta nou
on vas viure. Ara està 
decorada d'infància
i hi ha molt amor
vessat pels passadissos
i una preciosa sala de jocs
just sota de la teva casa
de llavors. Vam passar
aquí tantes hores junts,
quan el teu cos esperava 
el despertar del món!

Des d'aquí es veu també
el mar, i hi ha un reconet blau
on els nens aprenen
la vida que vindrà i somien,
com vas somiar tu llavors,
que tornen lliures i victoriosos
a cavalcar les ones del temps.

Quan m'anava, he tornat
a alçar els ulls, fins a la mateixa
habitació on tu vas viure.

He cregut veure't 
al ampic de la finestra
atalaiant el mar.

I somreies.

dimarts, 16 d’abril del 2013

Poema d'amor


Fotos donades pels participants de la caminada

Música: Poema d'amor, de David Monllau

Producció: En Record de l'Alèxia


dissabte, 16 de març del 2013

Gràcies, per ells i elles no deixarem de caminar


Hola a tots i a totes, 

diré unes poques paraules:

Estem aquí per fer una caminada, per fer uns passos que l'Alèxia no podrà fer, ni tampoc el Xavi, el David, l'Aida, la Lluïsa ni l’Helena...

però nosaltres sí que els podem fer per ells, nosaltres podem caminar per ajudar a la recerca de nous tractaments per combatre la leucèmia, perquè cap nen o nena aturi el seu camí de vida per aquestes malalties

i quan per les nits sense dormir parlant amb l'Alèxia em pregunti 'Mama, què fas, perquè no torni a passar?' jo li pugui respondre.

Moltes gràcies a tots els que esteu aquí, també pels que no heu pogut venir, a la família, als amics de l'Alèxia, als professors, director, pares i mares del Villena, als companys de la UB, als companys i directius de Igcar Chemicals, a l'equip mèdic de Sant Joan de Déu, als monitors i la junta de la UEC de Gràcia, 

i a tots els nous amics que hem conegut o coneixerem aquí.

Carme, mare de l'Alèxia

09.03.2013
Esplugues de Llobregat




dimecres, 16 de gener del 2013

No deixis de caminar, aturem la leucèmia


Recordo que sovint deies, abans de la malaltia, 'quan compleixi divuit anys aniré a Australia'...no sé perquè, Alèxia, ni què havies vist en aquest país, però era un del teus somnis...

...somiar ens ajuda a viure, planificar el que farem, dissenyar el nostre futur ens omple molts cops de força per continuar vivint el present, quan el present ens defuig o sentim que les coses perden un cert sentit. 

Però tu somiaves perquè t'agradava viure, Alèxia i per això mai et vas creure, o quasi mai, que una malaltia com el càncer, que precisament havies estudiat aquell any a l'escola, podia ser capaç de creuar-se en el teu camí i impedir-te de viure tot el que la vida tenia per oferir-te.

Sí, divuit anys, aquella edat en que tot canvia, quan ens fem grans de cop i ens adonem que tot estar per fer i per descobrir, quan el món és immens i sentim aquella remor per dins, barreja de ganes de viure, por i màgia alhora, i volem llençar-nos alegres al riu immens, desconegut i meravellós de la vida.

Alèxia: d'aquí poc caminarem junts per recaptar fons per lluitar contra la leucèmia. No sé quants hi serem, però segur, estem segurs que tots el que vindran pensaran en tu, en el que t'agradava viure, aquest estar amb gent que recorda la mare que sempre deies, 'quan sigui gran vull viure en una casa plena de gent'.

Aquesta casa plena de gent és el nostre món, Alèxia, per això no estas sola. 

El proper 9 de març sortirem a caminar junts perquè nens i nenes com tu tinguin la oportunitat de viure el seu camí, la oportunitat de descobrir els seus primers divuit anys.

T'estimem, bonica.




Recuerdo que a menudo decías, antes de la enfermedad, 'cuando cumpla dieciocho años iré a Australia'...no sé por qué, Alèxia, ni qué habías visto en este país, pero era uno de tus sueños...

...soñar nos ayuda a vivir, planificar lo que haremos, diseñar nuestro futuro nos llena muchas veces de fuerza para continuar viviendo el presente, cuando el presente nos rehuye o sentimos que las cosas pierden un cierto sentido. 

Pero tú soñabas porque te gustaba vivir, Alèxia, y por eso nunca te creíste, o casi nunca, que una enfermedad como el cáncer, que precisamente habías estudiado aquel año en la escuela, iba a ser capaz de cruzarse en tu camino e impedirte vivir todo lo que la vida tenía para ofrecerte.

Sí, dieciocho años, aquella edad en que todo cambia, cuando nos hacemos mayores de golpe y nos damos cuenta que todo está por hacer y por descubrir, cuando el mundo es inmenso y sentimos aquel rumor por dentro, mezcla de ganas de vivir, miedo y magia a la vez, y nos lanzamos alegres al río inmenso, desconocido y maravilloso de la vida.

Alèxia: de aquí poco caminaremos juntos para recaudar fondos para luchar contra la leucemia. No sé cuántos seremos, pero seguro, estamos seguros que todos los que vendrán pensarán en ti, en lo que te gustaba vivir, este estar con gente que recuerda tu madre que siempre decías, 'cuando sea mayor quiero vivir en una casa llena de gente'.

Esta casa llena de gente es nuestro mundo, Alèxia, por eso no estás sola. 

El próximo 9 de marzo saldremos a caminar juntos para que niños y niñas como tú tengan la oportunidad de vivir su camino, la oportunidad de descubrir sus primeros dieciocho años.

Te queremos, guapísima.