LA CASA DELS CENT ULLS

Des de la teva habitació veiem el mar, recordes? Vam passar dos estius, els dos estius més llargs, més intensos de les nostres vides. Però tot semblava possible, malgrat viure en unes muntanyes russes de dolor i alegria, malgrat estar sempre esperant que el nou dia portés el despertar de les teves cèl·lules, una senyal que el teu cos finalment reeixiria, i que viuries una vida plena, de promeses complertes. Nosaltres, en aquelles habitacions, amb tu, amb el personal mèdic, les infermeres, els pallassos, els amics de l’escola, la família, durant aquells dos estius interminables, malgrat el patiment i la incertesa, vam ser també feliços, ens van fer sentir feliços, com a casa. Tant, que quan el Doctor Català, o la Doctora Rives, ens enviaven a casa perquè havies recuperat un mínim de defenses, nosaltres dèiem Bé, d’acord, però no està tot aquí més controlat? pensant, sentint, en el fons, que no calia, que ja estàvem, gairebé gairebé, com a casa.

I ara, si em preguntessin Vostè que prefereix, un tracte professional, o un tracte humanitari pel seu fill? jo els hi contestaria, sense dubtar Jo, que tractin el meu fill a Sant Joan de Déu!, perquè l’acte mèdic no hauria de ser un dilema entre professionalitat i humanitat, perquè la medicina és, abans que un acte mèdic, un acte d’humanitat, integral, de competència i comprensió, en el seus significats més amples.

A Sant Joan de Déu, el seu lema ‘Hospital Amic’ no és un eslògan de màrqueting, una missió, uns valors dels que es doten moltes vegades les empreses, per amagar o confondre la ideologia amb la realitat, un maquillatge per dissimular el veritable objectiu de les seves activitats. A Sant Joan de Déu, 'Hospital Amic' vol dir que hi ha excel·lents professionals, els tractaments mèdics més avançats i alhora, com en una simbiosi on dos éssers vius s’ajuden mútuament per sobreviure, que es tracten a persones abans que a malalts, que els nens i els seus pares es senten tractats i compresos en un acte mèdic que va més enllà de la aplicació estricta de protocols o la administració pautada de una bateria de fàrmacs.

A Sant Joan de Déu li diuen La Casa del Cent Ulls, en paraules de Tina Parayre, coordinadora del Departament de Voluntaris de l’hospital. Sabeu per què? Perquè darrere de les habitacions no hi ha pacients, hi ha molts nens i nenes malats, alguns d’ells molt greus, però que miren cada matí esperançats per les finestres el nou dia, i que es senten estimats i tractats alhora, es senten formant part de l’hospital, d’una gran família, es senten, gairebé gairebé, com a casa.

A l’estudi de gravació amb la Núria Rossy

Avui ha estat un dia molt especial, Alèxia. Te’n recordes quan vas demanar permís a la Núria, a final de primer de ESO, per assistir a la seva classe de música? Llavors vau assajar el 'Puede Ser' del Canto del Loco, o el 'Cuando Me Vaya', de Melocos. La Núria et va treure aquesta foto tan maca, on surts pensativa , somiadora, a saber què estaves pensant mentre senties aquelles melodies, després de la experiència tan dura que havies passat, i del curs que tan brillantment t’havies tret al final! Sembla tot tan llunyà i tan proper alhora!

Avui s’han tornat a reunir els teus companys i companyes de curs per a cantar-te una cançó que ha composat per tu la Núria Rossy. Es diu ‘Niña del Desierto’, i està basada en aquell dibuix teu tan maco de la mare amb el seu fill, al desert, que tenen que marxar, lluny de casa, mentre es veu sortir el sol al fons, entre les muntanyes. Bé, la Núria ha escrit una lletra increïble, que parla de tu com si et conegués de tota la vida. Ella sempre diu de tu que eres un àngel, que tenies curiositat d’aprendre de tot, que eres observadora, intel·ligent, molt respectuosa amb els altres, afectuosa, comprensiva, que estimaves i et feies estimar....només li van caler dos mesos per conèixer-te tan a fons!

La Núria sempre diu que va ser un regal poder creuar-se amb tu. Ara la Carme i jo pensem que som molt afortunats d’haver-nos creuat amb la Núria, i que la Núria s’hagi abocat tant en nosaltres sense tot just conèixer-nos. Ella ha posat la lletra i una música preciosa al teu dibuix, i aquesta cançó forma part d’un disc que la Núria està gravant i que esperem pugui tenir el ressò que es mereix, per la qualitat i la sensibilitat que ha posat la Núria en aquest projecte.

Avui ha estat el dia per la gravació de la part que canten les teves amigues i els teus amics de l'escola, han vingut molts, i veure’ls a tots cantant, a la teva memòria, ha estat un moment molt intens per nosaltres. Mentre els filmava, amb la meva càmera antiga de vídeo, m’ha tornat per uns segons aquell temps de les festes de final de curs de l’escola, ara fa molt anys, quan et filmava a tu, presentant la festa, o actuant en una obra de teatre, o ballant, o cantant ja relaxada al final de la festa, envoltada dels teus companys...ara ells t’han recordat, t’han estimat, i aquest homenatge ens omple d’orgull malgrat la tristesa tan gran que tenim perquè ja no ets amb nosaltres.

Moltes gràcies, Núria, i moltes gràcies amigues i amics de l'escola!

Us estimem!

Primer día de primavera

Hoy, por fin, arranco el blog en tu memoria, Alèxia. No es que no tuviera ganas, ni tiempo, simplemente es que me faltaban fuerzas, y no he tenido hasta ahora la ocasión de comenzarlo, y de una forma digna, bonita. Me ha ayudado muchísismo, para no decir abiertamente que me ha hecho casi todo el montaje inicial, Natxo, el padre de David Rovira, que curiosamente nació el mismo año que tú, el 1995, y que murió en el 2007, un año antes que tú, por accidente. El blog de David es precioso, y me ha ayudado mucho durante todo este tiempo. Infinitas gracias, Natxo.

Hoy hace exactamente un año y cuatro meses que nos dejaste, Alèxia, que es también justamente el tiempo que duró tu lucha contra la enfermedad, desde el 17 de julio de 2007 hasta el 20 de noviembre de 2008. Digo tu lucha contra ella, porque seguramente tu enfermedad ya había dado signos de advertencia antes de declararse abiertamente (dolores de espalda, erupciones en la piel), y nosotros no lo habíamos visto. Este tiempo de tu ausencia ha sido, y es, tremendo, abismal, difícil de expresar con palabras. Y, es curioso, a medida que pasa el tiempo, que en teoría tendríamos que estar mejor, se agranda el vacío, ese no poder tenerte físicamente, abrazarte, volver a sentirte reir, bailar, verter dibujar tan deliciosamente como lo hacías, en fin, ese no vivir contigo, se hace más acuciante e incomprensible.

Yo he ido caminando hacia dentro, y hacia fuera todo este tiempo. Hacia dentro, escribiendo un diario desde que comenzó tu enfermedad hasta hoy, cuando lo cierro definitivamente con el inicio de este blog en tu memoria, diario que algún día, si tengo valor y fuerzas, quisiera compartir como ayuda con otros padres en situaciones similares. Hacia dentro, escribiendo poemas que, si algún día considero que algunos son lo suficientemente dignos de ti, intentaría publicar. Hacia fuera, porque en este tiempo he descubierto a mucha gente que nos ha ayudado mucho, sin buscar ni obtener nada a cambio, un mundo que yo desconocía, y que quizás tú, con tu forma de vivir, me enseñabas a diario sin darme cuenta. Un tiempo hacia fuera en que, no lo voy a negar, también hemos tenido decepciones, algunas muy duras, de gente, o de ámbitos, de los que esperábamos mucho, y hemos recibido muy poco.

En este tiempo he buscado libros, programas de radio, blogs, artículos en revistas, todo, donde buscar alguna ayuda, alguna explicación sobre la muerte de una hija, o de un hijo. Y no hay respuesta, ni nombre, para los que perdemos un ser tan querido. La muerte a edad tan temprana no tiene ningún por qué, pero tampoco ningún para qué, aunque lo digan visionarios del dolor o doctores en metafísica. Es un escándalo, un dolor muy díficil de soportar, y no nos puede hacer mejores nunca. Simplemente hemos de vivir con ello, interiorizarlo, y evitar que el dolor se enquiste en sufrimiento.

Alèxia, te quería y te quiere mucha gente, y yo quisiera que este blog fuera un intento de reflejar este amor, un punto de encuentro de sentimientos, no tan sólo de dolor, desazón, sino también de alegría, amistad, es decir, de un vivir a fondo, que era como tú viviste siempre, antes y durante tu lucha valiente contra el cáncer, que finalmente no pudiste vencer.

Pero tú perduras, Alèxia, y serás siempre para mí la luz que ilumina la belleza del mundo. Porque no te fuiste nunca, Alèxia, porque has decidido quedarte entre nosotros, siempre hay luz en tu habitación, y luz más allá de sus muros. Luz pura, candorosa, tierna y juguetona luz, que en los colores del mundo vive.